“我是一只断翅的小鸟/好像小草在风雨中飘摇/想飞却飞不起来/一次次在泥泞中跌倒/悄悄唱着伤感的歌谣……”
这是13岁的杨梦欣写在日记中的心里话。由于出生后不久就被确诊为双眼先天性眼底色素变性,眼前模糊的世界使她失去了童年的快乐。但今年以来,在电子助视器和康复训练的帮助下,她终于能看能读能写了。作为我国710万名低视力者中的一员,杨梦欣是幸运的,因为低视力者多方面的康复需求难以得到满足,仍是目前我国低视力康复工作面临的严峻现实。
日前在北京举行的第一届国际低视力康复论坛将“关注低视力”作为主题,呼吁各级残联尽快将工作重点从白内障防盲转向低视力康复。“20年前,白内障防盲工作刚刚起步,我们遇到的最大问题就是没有足够的手术能力,大量患者得不到救治。如今,低视力康复工作面临着同样的困难。”中国残联康复部一处处长杨津惠说。
低视力康复服务缺口大
“用双手蒙上自己的眼睛,再透过指间的缝隙去观察世界——此时你感受到的就是低视力者的生活状态。”杨津惠说,“通俗地讲,与盲人不同,低视力者不是看不见,而是看不清。他们的残余视力不能满足日常生活的需求,又不能通过医疗手段得以改善,只能借由助视器和各种康复手段让有限的视力得到最大限度的改善和利用。”
低视力者在双眼配镜后,好眼的视力仍低于0.3、高于0.05。也就是说,如果配戴了合适的眼镜仍不能看清,那么您就有可能是低视力患者,应该到眼科或低视力门诊寻求帮助。北京圣康华眼科医院院长刘熙朴特别强调,在经过配镜、药物或手术等各种手段治疗后,视力水平仍处在上述区间的低视力患者,就属于低视力康复的对象。“由于目前真正掌握并能够应用康复技术为患者提供建议和帮助的眼科医生仍然很少,对于这些无法通过常规手段进行治疗的患者,眼科医生通常建议病人放弃治疗,很少告诉病人他们的视功能可以通过低视力康复措施获得改善。”
调查显示,在我国1233万名视力残疾人中,低视力者约有710万人,其中60岁以上的患者占总数的75.2%。由此推断,随着我国老年人口比例的不断上升,低视力者的数量还会进一步增加。而与此相对,低视力康复工作尚处于起步阶段。专家指出,由于我国白内障防盲工作任务艰巨,低视力康复工作一直没有得到足够重视,康复资源也相对有限。根据《中国残疾人事业“十一五”计划纲要》,我国80%有康复需求的低视力者还难以得到康复服务。2006年,全国残疾人调查结果则显示,视残患者(包括盲人和低视力者)对于贫困救助与扶持、辅助器具、生活服务及康复训练与服务等方面的需求,还未得到充分满足。
低视力康复是个系统工程
“如果低视力患者不能接受常规治疗对所患疾病无效的事实,医生就无法对他实施帮助。所以,低视力康复不仅是一个医疗概念,也是一个心理概念。”刘熙朴由此提出,心理康复治疗应成为低视力康复治疗的第一步。“帮助患者建立正确的低视力认知、合理的康复目标和积极的生活态度,是低视力康复治疗在基础环节所面临的重要挑战。在康复过程中,康复师还要通过及时随诊,掌握患者心理状态的变化,并为其提供相应的帮助。”
在低视力患者建立了对疾病的正确认知并愿意接受康复治疗的前提下,技术康复就成了最重要的环节。杨津惠指出,作为低视力康复的必要条件,我国的康复器具生产仍存在着种类少、质量低、与患者需求脱节等问题。“在国外,盲杖通常由铝合金制成。而我国95%的盲杖还是木质或铁质的,很容易在使用中被障碍物弄弯甚至折断。”
刘熙朴认为,一个完整的视力康复计划应该包括医学康复、心理康复、功能康复、技术康复、社会行为康复和职业康复等多项内容,需要眼科医生、职业康复人员、社区和家庭的多方参与。“与门诊治疗相结合的行走训练、家庭访视、社会活动指导及定期的随诊和服务,都能帮助低视力患者独立生活、回归社会。”
北京同仁医院主任医师孙葆忱提出,在为老年低视力患者提供康复服务的过程中,还要对伴随疾病的情况加以关注。“常见的9种伴随疾病有糖尿病、高血压、心脏病、关节症状、下腰痛、听力障碍、中风、抑郁和呼吸道问题。这些疾病的存在会进一步影响低视力老人的生存质量。比如,低视力老人的髋部骨折发生率和重症抑郁自杀率,均明显高于无视力损害的老人。”
软硬兼施推动体系建设
需要被关注的除了低视力患者个体的康复需求,还有残疾人康复服务体系和残疾人社会保障体系中的低视力群体。杨津惠指出,为了使低视力群体康复需求得到重视、康复服务得以落实,政府应提供政策保障,社会各界应协同配合。他强调,第一项任务就是加强对专业人才的教育培训。“有了固定用房,有了辅助设备,却没有能够从事康复工作的专业人才,这种现象在低视力康复机构十分突出。因此,对中青年人才的培养已经成为最迫切的工作。”
在缺乏相应的医疗保障的情况下,低视力康复工作也将无法落实。刘熙朴认为,医疗保障政策不仅影响着康复体系的建设,也将影响患者的受益程度。因此,将低视力康复纳入国家医疗保障体系,同样是一项重要的基础性工作。同时,为了让低视力群体真正回归社会,教育和劳动保障部门需要出台政策,以确保他们在入学、就业等问题上不受歧视。
推动低视力康复体系建设需要新政策,更需要硬措施。据杨津惠介绍,在300个地级市建成有独立助视器验配能力的低视力康复部,是中国残联在2010年以前要完成的一项主要工作。
为了满足低视力者对康复器具的需求,杨津惠希望实力雄厚的生产厂家改变生产模式、调整生产方向,为患者提供质优价廉的产品。他认为,广泛开展国际合作,吸引国际组织在我国的项目投资,也可为低视力康复体系建设提供实质性帮助。
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