一位外侧肌萎缩硬化症患者曾写下这样的就医体验:“在一家诊断和技术都堪称一流的医疗中心,神经科医生严格诊断并熟悉地获得了一个无可辩驳的诊断结果。但我的失望源自他那不受个人情感影响的方式。他没有指导我应该做什么,具体地讲,在日常生活中应如何做,或者从心理学上来说,什么是更重要的,以便让我鼓起勇气去面对一个进行性退化疾病。我的医生提供给我的唯一的东西是一本小册子,它陈列了可怕的细节,那是我早已烂熟于心的东西……”
患者的主观体验常常被当成不可靠的“软性数据”遭到轻视
笔者曾就现实医疗服务中存在的主要问题,与被调查医院主管医疗工作的院长进行了访谈。这位从医二三十年、从事十多年医疗管理工作的医学专家认为,现在医疗行业最缺少的既不是先进的医疗设备,也不是高超的医疗技术和优秀人才,而是人性化服务。这种缺失归纳为一点,就是医疗服务中人文精神的缺失。
科技的发展,大量医疗设备的广泛介入与使用,现代医学对整体人的忽视,对病患意义的浅层理解,导致医学实践的“纯科学化”。患者的主观体验常常被当成不可靠的“软性数据”遭到轻视,而实验室检查等“硬性的”、客观量化指标则受到偏爱,于是就出现了看片会诊、看检查报告会诊等现象。这种“见物不见人,治病不治心”的医疗服务过分强调技术化,把病人当做疾病的载体、医疗技术实施的对象。患者的心理需求、情感需求遭到漠视,医生对于患者的体验毫不关心,只重视手术、施药等生物医学式的治疗,不重视医患沟通。医生不愿意抽出时间接待病人和家属,不能详细地告知病人治疗方案及其目的、可能的医疗风险,对病人的疑问不是给予耐心解答,而是简单敷衍。一旦发生风险、并发症,即使是目前医学不可避免的并发症,患方也常常因为不能理解而与院方无休止地争论,甚至发生暴力冲突。
据中华医院管理学会2001年的调查显示,在被调查的326所医疗机构中,有321所医院存在被医疗纠纷困扰的问题,发生率为98.5%,经鉴定构成医疗事故的比例同期并未上升。北京医师协会对71家二级以上大中型医院医疗纠纷的调查结果也显示,真正构成医疗事故和差错的仅占1%,医疗纠纷中98%以上可能为误解。
不理解患者的疾病体验,治疗取得成功的可能微乎其微
疾病是患者的“生活体验”,也可以说是患者的“不适体验”。在医院就医,患者渴求的不仅仅是生理治疗,更多的是希望获得心理安慰等人文关怀。然而,在现实医疗服务中,医务人员提供的服务与患者就医需求之间却存在着较大差距。教师韩女士认为:“疾病不仅是生理上的问题,也包括社会问题、心理问题等。我觉得现在人们对疾病的理解、身体不适的感觉,很大程度上都是心理因素造成的。”工程师孙先生认为:“治疗过程应该包含人文关怀,因为病人都渴望跟医生多交流一下自己的病情,希望得到更多的关心。人在生病的时候本来就很脆弱。”
据厦门大学医学院一项问卷调查显示,医务人员在医疗实践中对心理因素的重视程度远远没有达到患方的需求。在167名非医务人员被调查者中,70%的人认为只有少数医生考虑到心理因素的作用,只有6%的人认为目前的医生在治疗中关心病人的心理因素。关于求医过程中,医生在完成必要的治疗之后是否对病人提出有关自我保健和预防疾病复发的指导意见,持肯定态度的只有16%。
生活体验反映了病人真实的生病感受,而且每一个病人都拥有关于病情的自我体验。因此,理解患者的生活体验就显得尤其重要。假如医生不考虑病情对患者意味着什么,治疗取得成功的可能将微乎其微。只有那些关注与理解患者体验的医生才能更好地照顾病人,才会为患者提供更细致有效的治疗方案。例如某病人患有难以治愈的咽喉疼痛,而该病人的父亲就死于食道癌。只有了解了病人的生活,才能够缓解疼痛给他带来的不适。
医生和患者以不同的方式理解病情。患者主要是根据活生生躯体紊乱的体验来理解病情,医生则将病情理解为一种“疾病状态”。此时,患者的直接经验已被全部纳入自然科学解释的因果范畴之中。在西医中,关于病情的流行模式是生物医学模式,病情被视为病理学或病理解剖学的事实,患者的病情被当做病理学和病理生理学的过程而突出,病人的痛楚如果没有跟已获证实的病理解剖学和病理生理学的发现相联系,就被视为不是真正的病情。
“疾病状态”有别于患者的体验。复杂的病情不能被还原为一个病理解剖学或病理生理学上的概念。如果想缓解患者的痛楚,就不仅必须明确关注病人对于病情的感觉体验,而且还有从理性层面上病人对于病情的理解。理解病情的方式和伴随疾病而来的痛苦是与某人的整个生活模式有机地联系在一起的,也就是说,异样感觉的意义将随着特定患者生活状态的不同而发生变化。比如,由关节炎引起的关节僵硬也许只会给普通人的生活带来不便,然而对于一位职业钢琴家而言,它意味着一种难以言状的痛苦。
既然痛楚与患者理解病情的方式有密切联系,显然,理解某个诊断对特定患者所带来的影响就极为重要。例如,当起初被认为是与即将出现的心脏病发作有关的疼痛被确诊为无生命之忧的功能失调时,诊断便改变了患者体验疼痛的意义。如果医生的注意力仅仅集中于“疾病状态”的病痛,患者的痛楚并不一定会减轻。无法理解痛楚的性质,治疗不仅不能减轻痛苦,反而会成为病人痛苦的一个来源。一个明显的例证是乳房全切术后体型破坏造成的痛楚。但是,从癌症治疗的角度而言,这个过程则代表着医学的成功干预。
病情被理解的方式对于“治愈”概念会产生深远的影响
生物医学模式要求将患者的痛楚与已经获得证实的病理解剖学或病理生理学发现联系起来。只有这样,这种痛楚才能被视为真正的病情。对于缺乏病理解剖学或病理生理学基础的痛楚的不信任已成为现代医学的特征之一。然而,在临床实践中却有大量的病人,他们所感到的痛楚、所发出的抱怨不容易与具体的病理解剖学或病理生理学的损伤相联系,但是,他们也企求得到关怀和帮助。对这些患者而言,他们所体验的病痛被认为不是“真正的病痛”而不予考虑,甚至被认为是“自己想象出来的”或者“什么事都没有”,从而得不到期望的帮助。
无视患者的体验可能导致诊断和治疗中的错误。有这样一个病例,某医生不假思索地认为患者对于“咯血”的病情叙述就意味着咳血(咳嗽带出的血)。这个看似毫无问题的假设导致了包括CT、支气管镜在内的全部肺部检查,但是没有任何一项检查能对病情作出解释。然而,当医生再仔细询问患者所说的“咯血”的意义时,这位患者才说他感觉有东西从喉咙后部流下去,等咳出来发现是带血的黏液,也就是说他未咳出血来。他的问题最后被证明是鼻咽部静脉曲张渗出的少量血,经过烧灼治疗痊愈了。所以,医生要认识到,患者常常用疾病方面的术语来描述他们的症状,但是患者的概念与医生的概念出入很大,而且这种差别需要仔细探讨。
病情被理解的方式对于“治愈”概念会产生深远的影响,进而对于确定医学治疗目的的方式也会产生深远的影响。如果完全按照“客观的”病理生理学来关注病情,那么,医学治疗的目的就被理解为诊断和治愈,其主要焦点集中在疾病状态。然而,如果主要根据活生生躯体紊乱的体验来理解病情的话,那么,关注的焦点就将集中在病人的感觉上,治疗的内涵包括减轻痛苦、减轻不适以及“疾病” 的治愈,治疗的目标就是帮助病人恢复作为一个人的完整性。
因此,强调医生从面对抽象的疾病实体转向面对患者的生存具有重要的现实意义。如果医学治疗的目的仅仅是按照疾病的诊断和治愈界定的话,那么那些慢性病或不治之症患者的痛苦似乎就不可能消除了,而医生几乎也不用承担什么责任。对于这些患者而言,医生对疾病的控制是有限的。相反,医生的重点应放在减轻患者由体内不断发生的紊乱所产生的身体、自我和周围世界的失调上面。很少有医生会去想办法把患者的身心失调降到最低限度,或者帮助患者战胜恐惧和忧愁所带来的消极影响。反过来,对于医学干预的强调又会激起慢性病患者不切实际的期望,但这种治疗不可避免的失败又会进一步导致患者的失望、挫折和无助感。 |