6月21日,健康报《人文视线》版的采编人员和北京大学医学人文研究院的专家们一同走进中国医学科学院肿瘤医院,与临床一线的肿瘤医生及患者家属共同举办“医学人文走进临床”圆桌论坛。论坛上,大家就“癌症的人文病理学”这一主题进行了深入探讨。——编 者
主持人发言
生之眷恋与死之绝望
人们常说:生命是美好的,生命也是残酷的。因为生命中有各种厄运、疾苦、灾难,比如癌症。
癌,中文语音和词素上皆通“岩”,让人联想到坚硬、沉重、压迫、阴冷,老百姓视之为“不治之症”。其实,许多癌症,如宫颈癌、乳腺癌,甚至肝癌,如果能够早期发现,临床治愈或控制病情转移、恶化,实现5年以上有质量的生存的几率很高。准确地说,在今天的医疗环境中,癌症只是难治之症,不是不治之症。
从某种意义上说,癌症的“不治”并不是苦难的症结。感冒、脱发都是不治、难治之症,但不会有人纠缠它;猝死、意外死亡也是不治之症,死者瞬间跨越了生死线。癌症的可怕就在于健康生活的戛然终止,生命从此战战兢兢地行走在危险的悬崖上。犹如苦海夜航,死亡一步一步逼近,生命进入读秒的倒计时,躯体穿越在极度的痛苦煎熬之中,即便天才的作家也无法描摹他们的苦难细节。
同时,伴随着社会身份与个人价值破裂的,是身心的剧烈颠簸,意味着爱愿的隔离和剥夺,瞬间产生了极度的心理沮丧,是生之眷恋与死之绝望的短兵相接。同时,新技术带来的高企的诊疗费,无法预期的不确定的疗效,引发积极治疗与放弃治疗、强力消杀(用力过猛的根治术)与姑息(带瘤生存)的两难选择。所以,癌症与其说是一类病因复杂、治疗难度很大的疾病,不如说是病患者穿越苦难、直面死神的人间炼狱。
如同深陷沼泽,蒙难者希望抓住一只只救助的手。首先是强壮的技术之手,他们渴望新的诊疗方案、新药、新术式、新诊疗设备的诞生。同时还需要一只温暖、慈爱的人性之手,去抚慰受伤的身心,安顿惊恐的灵魂。然而,现代医学的行为纲领越来越偏倚技术之手,强调依据客观观察与精准数据来解读疾病,而抛弃体验、隐喻和思想,从而隐匿了疾病的人性内涵。为此,我们举办这次圆桌论坛,旨在唤起人们对于癌症这一特定疾病的人文影响因素、人文介入机制的思考。
癌症与人文的关系有不同的层次,其一是关于癌症的人文社会病因分析。这方面,我们已经积累了相当丰富的资讯,形成了各种癌症的人文社会病因学说,目前亟待推进到人文、社会病理空间的开掘上来。当然,我们最终还要抵达癌症病程中身心的人文干预上来,形成有特色的危症关爱与抚慰理论、方法,提升病患者接纳、化解、超越苦难,培养坦然直面死亡的勇气,及与死神周旋、博弈的艺术。只有医患之间缔结为精神共同体,直面并超越苦难、死亡等生命母题,才是人性光芒照亮、温暖癌症病房之时。
(北京大学医学人文研究院教授 王一方)
主题报告
让人性阳光温暖癌症病房
韩 玥
在近日北京市卫生局发布的《2010年北京市居民死亡原因分析》报告中,北京居民的前三位死因分别是恶性肿瘤、心脏病和脑血管病,仅这三类死亡原因就占到总死亡原因的73.75%。回顾既往流行病学数据的变化,我们不难发现恶性肿瘤已成为扼杀生命的头号杀手。在1990年~1992年全国第二次死因调查中,恶性肿瘤的死亡率为108.3/10万人,仅排在呼吸系统疾病之后。而在2004年~2005年全国第三次死因调查中,恶性肿瘤的死亡率已上升至135.8/10万人,接近第一位死亡原因脑血管病(136.6/10万人)。
如何摆脱病人输、家属输、医生输、国家输的局面
如今,恶性肿瘤患者的身心状况已引起社会和医务人员的重视,尤其是临终前的身心状态。癌症引起的症状、体力下降和治疗的副作用,给患者肉体上的折磨是巨大的。很大一部分病人感到精神沮丧、愤怒和焦虑。因为癌症,他们失去了社会地位,失去了工作与收入,无法扮演家中的角色。同时,他们还要担心自己的疾病给家人造成的困扰,担心家庭可能无力承担巨额医疗费,担心找不到好的治疗方式和好的医生……从怕痛到怕死,这一系列灵性上的不安定以及对未来的不确定性,更是让他们度日如年。因此综合治疗恶性肿瘤,绝不仅仅是提高疾病治愈率、延长患者生存时间,同时要关心其心理,改善其心境,提高其生存质量。
在肿瘤患者临终时的医疗抉择及医疗措施上,我们医生面临着很多困惑。首先,终末期濒死的肿瘤患者到底要不要抢救?终末期是指病人已接受姑息治疗而无法改善病情,或发现疾病时间太迟而错过治疗时机。此时患者意识可能清醒,但各项指标显示生命不久即将终结。按照肿瘤姑息治疗指南,终末期濒死的患者全身脏器功能濒临衰竭、预后差,不宜积极抢救。而当这类患者急诊就医时,医生很难在短时间内判断他还有几个月的生命,只能边治疗边判断。对于患者是否处于终末期,理想的方法应由经验丰富的治疗小组讨论判断,经与家属充分沟通后,再决定下一步的治疗措施。
第二个问题是,我们该如何抢救?在美国,是不主张给已合并不可逆疾病的终末期患者使用心肺复苏术的。而国内的传统观念认为,全力抢救必须包括心肺复苏术。同时,在当前特殊的医疗环境下,面对濒死的肿瘤患者,医生不敢不进行心肺复苏术。这很可能导致一种病人输、家属输、医生输、国家输的“四输”局面。对于患者,在临终时饱受折磨;对于家属,原以为急救可以挽救生命,后来才发现不仅命救不了,亲人还遭受了极大的痛苦。对于医生,因家属要求而急救,却造成病人带着创伤离开,这是不是违反了不伤害原则?虽然医生尽心尽力抢救,最终却被家属怨恨,这种不理解更是让人沮丧。此外,对于国家,这种抢救有时是在无意义地消耗有限的医疗资源。
我们曾收治一位肺癌晚期患者,肺内多发转移、脑转移,合并肺部感染、呼吸衰竭。顺应家属的意愿,我们持续应用呼吸机6个月,花掉100余万元。虽然患者去世后,他的家属对我们医务人员表示感谢,可我们不得不反思:这样的治疗有意义吗?当时决定上呼吸机,是尊重患者本人的意愿吗?
第三个问题:放弃抢救就等于不救吗?有些患者已经签字放弃抢救,但我们仍要给他们应用维持性治疗,比如营养支持、姑息止痛,让他们尽量活得舒适一些、活得尊严一些。在患者临终时,我们也要应用一些“抢救”药物。虽然知道升压药物、强心药物不可能逆转病情,但我们还是要用,是为了给患者及家属一些安慰,让患者不会感觉“被置之不理”。
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