谁来抚慰患者家属，谁来给予医护人员支持

　　也许台湾地区的经验可以为我们提供一些借鉴。2000年5月23日，台湾地区立法通过了《安宁缓和医疗条例》，其中第一条就明确其目的：为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益。台湾地区居民可以选择填写《选择安宁缓和医疗意愿书》和《不施行心肺复苏术意愿书》，注明“愿意接受缓解性、支持性之医疗照护，愿意在临终或无生命征象时，不施行心肺复苏术”。但是，我们有自己特殊的国情，照搬台湾地区的做法明显不符合实际。比如国人谈癌色变，患癌一事如何告诉患者本人?到底由谁来签字，患者还是家属?是不是需要填写一个委托书?这条路还很漫长，需要我们一起努力。

　　其实，需要帮助的不仅仅是患者，还有患者的家属。在实际的医疗行为中，出于保护肿瘤患者的目的，也是应大多数家属的要求，我们一直在采用这样一个原则：把阳光给患者，让家属知病情。患者往往听到的是鼓励、“善意”的隐瞒，而家属往往被告知严酷的现实。这就让患者家属承担着极大的压力，各种心理疾病、精神困扰由此而生。这不得不让我们提出一个问题：谁来抚慰患者家属?

　　此外，肿瘤专科医院医护人员的心理健康也需要社会的关注。比如，我们医院综合科的医生和护士平均每3天要面对两位病人的死亡。他们也是有血有肉的人，面对死亡既不能司空见惯、麻木不仁，也不能总是触景生情、黯然神伤。怎样找到一个平衡点?(作者为医学博士，中国医科院肿瘤医院综合科主治医师)

　　专家视点

　　不要等到肿瘤来袭时才思考死亡

　　医学伦理学教授 丛亚丽

　　我查阅相关文献后发现，以美国为例，50年前和30年前，有两个非常重要的关于是否告知癌症患者实情的研究。一个研究是在1961年，90%的美国医生声称不会将癌症病情告诉患者。另一个研究则是在1979年，97%的医生表示要将病情告诉癌症患者。 就是中国大陆和台湾地区，在癌症患者参与决策方面也存在较大的差距。我们的患者入院时一般都要签委托书。但生命是委托不了的，也没有人能够替我们决定我们的生死，即便是我们的家属。家属和医生一样是帮助者、支持者，但不是我们的生命最后是否选择放弃的决定者。从本质上说，肿瘤医院是最好的关于国民生死观教育的课堂。我们的文化何时能公开讨论死亡问题，我们的肿瘤患者就能在患病后更好地参与知情和决策。

　　其实，癌症患者家属的肩上已经担负着过于沉重的包袱，包括经济的，还有精神的。如果所有的事情医生都要家属决定，医生不去承担该承担的，那从某种程度上来说，就是一种失职。

　　医学心理学教授 胡佩诚

　　国外已有研究证明：人格与患癌有关，C型行为性格，即过分合作、过分耐心、回避冲突、压抑愤怒、屈从权威的人更容易罹患癌症。有关对癌症患者进行心理治疗的报道越来越多，例如我的博士生就利用生理相干自主平衡系统治疗妇科肿瘤取得了一定的疗效。心理治疗不同于医学治疗，其关键是让病人自己了解自己、自己帮助自己，而不是灌输给病人什么，从而让病人改变什么。我认为，应该有一批训练有素的心理学家来参与癌症的心理治疗。在这方面，国外已有很好的经验。而在肿瘤医院设立心理科，不管对病人或医生来说，都是有益的。

　　医学法学副教授 王 岳

　　20世纪50年代后期，美国司法界就逐渐接受了知情同意原则。20世纪60年代以后，无论英美法系还是大陆法系，尊重患者的知情同意权已成为通例。研究者通过对堪萨斯州大学医疗中心门诊2500名患者的调查发现，大多数患者希望医生告知所用药物的所有不良反应，而不赞成医生有所保留。可见，“不欺骗患者”与传统的医生治疗特权形成了冲突。

　　不同于欧美国家，对癌症病人采取保护性治疗措施仍为我国社会普遍接受，而且很多医务人员都认为这是一种“善意”的欺骗。这不能不说是对医疗正义的误解和歪曲。告知患者本人真实病情，保障患者知情同意权，于法、于理、于情都是大势所趋。我们不仅应当如实告知重症患者其真实病情，还应冲破社会阻力和传统观念束缚，缩短社会承认医生告知与患者知情同意权利实现的过程。医务人员应当对癌症患者情况进行具体分析和判断，最好将保护性治疗措施限制在曾经书面作出愿意接受保护性医疗措施患者的范围内，即通过完善病历，建立医学预瞩制度，事先了解癌症患者是否希望“被欺骗”。

　　医学史教授 甄 橙

　　在国外，人们有宗教信仰。当遇到现实医疗技术不能解决的问题时，人们可以找到精神寄托。但在当下的中国，多数人没有宗教信仰。当医疗机构不能为他们提供有效的服务时，或者当他们被迫面对生命的终结时，常常感到绝望和无助。为什么会有这种反差?我想可以从医院的发展历史中找到一些线索。

　　从世界医学发展史来看，“医院”(hospital)一词， 与“宿舍”(hostel)、“旅馆”(hotel)都有一个共同的起源，即宗教团体修建的救济院(hospice或hospitium)，其特征是为人们提供庇护和照顾的地方。这就是医院的最初来源和用意，而且这些机构的产生都与基督教联系密切。后来，医院这种大型的医疗方式从西方传入我国，可惜我们只是接受了医院这种表面形式，而没有深入了解根植于西方基督教思想的西方医院的文化基础，所以才出现了种种临床难题。

　　医学法学副教授 李晓农

　　病人的病情危重、恶化，直至死亡，是肿瘤医院的医务人员经常要面对的问题。首先遇到的问题是，谁有权利决定病人的生死?当病人因病住进医院，病情恶化、濒临死亡之际，继续抢救还是放弃治疗，应该由谁来决定呢?我想强调的是，只有病人对自己的生命才有支配权。因此，医院和医生与病人家属商量后，按照病人家属的意见继续抢救或放弃抢救的做法， 从法律的角度讲是不恰当的。我们完全可以有更好的解决办法，比如在病人住进医院时，事先签署一份委托书。对于继续抢救还是放弃治疗，由病人在神志清醒时事先作出决定。

　　医学伦理学副教授 尹秀云

　　目前，是否告知肿瘤患者病情真相的问题，实际上已经不是一个“真问题”。网络和其他信息渠道的畅通、人们知识水平的普遍提高，以及对保护性医疗制度特征的熟悉，使得对绝大多数的肿瘤病人而言，真正隐瞒病情已经变得几乎不可能。

　　在这种情况下，肿瘤患者诊疗中真正的问题是，在中国特定的文化背景下，用实证的方法确证或评析现有做法的优劣：肿瘤患者对自身病情的知晓程度与愿望如何?患者与家属的沟通状况及信任程度如何?医务人员对病情真相告知问题的理解和认知如何?这些问题不能通过直觉来推测和判断，必须有实证性的研究。而目前这方面的研究相对较少，人们通常将其推给现实的无奈，而未做太深入的探讨。事实上，对死亡问题的恐惧和讳莫如深是中国民众的普遍心态。这种心态在全社会引起了对肿瘤疾病的普遍性误读和片面性解释。因此，加强对公众的死亡教育十分必要，我们不能在肿瘤疾病来袭时才思考死亡问题。

　　医患心声

　　我们在高压下奔忙

　　医科院肿瘤医院综合科年轻医生杨敏：

　　该不该跟患者本人说病情以及说到什么程度，这是一个个体化的过程。我认为，医生应该根据自己对患者的社会、文化背景的了解来做判断，该告知的一定要告知。如果在我跟病人交流时，发现这是一位豁达乐观的、对自己的病情有一定预期和承受能力的病人，那我就会选择坦诚相告。

　　我曾经遇到过这样一位病人，严重的肠梗阻已经让他好几天滴水不进了，他却求我帮他买瓶可乐。我没有答应，这是病情所不允许的。后来，他偷偷托人买了瓶可乐喝了，然后吐得一塌糊涂，但他却说自己很开心，因为他想做的事情已经做到了，就很知足了。有的病人一来医院就对我说：“大夫，你什么都不要瞒我。我的病到什么程度了?我还能活多久?这些都请告诉我。因为我还有一两个心愿，我希望还能有时间去实现它们。”然而遗憾的是，在我们传统的文化氛围下，很多病人都没来得及做自己想做的事，带着心结就离开了。如果哪天我得了肿瘤，我希望大夫能整体性地告知我病情，包括肿瘤的分期、要不要手术、术后的生存期以及需要为此付出的代价。

　　肿瘤医生都承受着极大的压力。记得有一次，我在值一个24小时班的过程中先后遇到3位病人去世。事后我给我妈妈打电话，说：“妈妈，今天我的班上死了3位病人。”连妈妈都很惊讶，我说这话时的语气竟不带多少惆怅。记得当时，我放下电话就哭了。我不知道自己从什么时候开始变得如此麻木，能对患者的离世轻描淡写。难道就因为每天都面对着死亡，便能习以为常地认为病人离开无所谓，马上又有新病人要来?对于我们这些每天和死亡打交道的人来说，及时的心理疏导、角色转换都是必要的学习内容。

　　还有一个问题我不明白：为什么发展中国家的患者总是要求得到发达国家那样的医疗服务呢?有人说，发达国家的医生可以花50分钟跟一位患者聊天。而我们每天上午面对五六十位患者，我哪有那么多时间给每位患者?媒体也需要站在医生的角度看问题。不是医生不愿意跟患者聊，而是我们真的没有那么多时间。

　　医科院肿瘤医院综合科患者家属朱某：

　　我父亲62岁，两年前查出患有食道癌，3周前住进医科院肿瘤医院。这两年来，我这个做儿子的就没睡过一个囫囵觉。不光要为父亲的病四处奔波，更重要的是面临着经济上和精神上的双重压力。我们是外地患者，大部分医疗费都报销不了。我们早已经把所有的积蓄都拿出来，希望父亲的生命能延长一点是一点。这是我们做儿女的应该做的。其实自从父亲患病，我就一直处于内疚当中。如果我不是长年不在父亲身边，他就不会错过手术的最佳时期。现在的每一天，我都害怕将要面对失去父亲的那一天。对于癌症患者和家属来说，目前放疗和手术依然是我们心中的希望。我希望在面对治疗决策时，医生能给我们家属一些肯定的回答，如果仅仅是把选择权交给我们这些完全不懂医的家属，真的会让我们手足无措。(本报记者余运西整理)

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