医学信息国际互联网上的质量:一个新的公共卫生问题
美国医学会眼科杂志中文版 1999年第2期第11卷 译作园地
作者:李建军
为促进全美国政府科学家之间信息交流而发明的国际互联网(Internet),已演变成公众频繁应用的信息参考资源。通过全球信息网和许多新闻组,Internet目前即时向保健专业人员及外行提供大量的与保健有关的信息,这种能立即提供丰富的有价值信息的媒体(这用传统的资源可能不易提供)一值被称作“在保健传送中另一次改革”的引路人。
用外行人能理解的语言完成详细的特殊医学信息,是一富有挑战性的任务;局部地区图书馆常收藏有限的专业性医学教材或杂志,这对不熟悉医学术语的人或无医学科学经历的人或许是不易理解的。局部地区书店也同样如此,此外,医学课本的价格常常高得使人不敢购买。为满足对疾病和其它特殊状况医学信息的需要,Internet已迅速发展壮大;以媒休的日常使用语言特征来写作的这一题材,有潜力使公众改进其对保健问题及其拥有健康的理解,并在其自身保健中增强其积极参与的能力。此外,专心从事特定状况和疾病的讨论组能够公布局部地区资源并提供宝贵的情绪支持。
然而,由于对这些信息的直接获得对保健专业人员和患者具有很大益处,则出现的顾虑日益增多:Internet上相当数量的临床信息可能是不准确的、错误的、有误导作用或欺骗性的,因此对公共卫生构成一种威胁。这些忧虑已迫使美国食品与药物管理局在Internet上来考虑对药品广告及宣传进行整顿,就象在传统印刷及广播媒体中进行的调整那样。虽然承认,美国食品与药物管理局在Internet上对调整美国处方药物及医疗设备广告具有权威性,一个明显的限制就是,Internet属于全球性的,因而其大部分内容是远为美国食品与药物管理局能力所不及的。此外,在推翻1996年“计算机体面条例”时,美国法院已表现出对支持被描述为“最可供人分享式的发达的通俗语言”这一媒体的政府控制及审查的勉强。 因此,缺少集中控制编辑的医学信息预计将不断地汇集于Internet上。几份已发表的研究报告企图通过调查经讨论组或在全球信息网上传播的有关特定话题技师质量,用普通措词来表示其可靠性的特征。例如,Culver等研究了有关疼痛性手、臂疾病患者的一个讨论组。他们回顾了5个月时间里连续公布的1600多条消息,发现提供医学信息的消息约90%是由未受过医学专业训练的人创作的,在所提供的全部医学信息中约1/3适于划规为“异乎寻常的”。在一份更大范围、更系统的全球信息网调查中,Impicciatore等用搜寻工具寻找由父母们建立的对控制儿童发热提供劝告的网点。当时找到的41个网点中,仅4个坚持定期出版在家庭治疗儿童发热的指南,一些网页提出了有潜在危险的治疗方法。
可能有争论的是Internet罹患的误差和不准确性并不比许多传统的非正式保健信息源(包括熟人、小册子和公共出版的文章)的多。然而,一些网页可能将某个权威加到电子发行的消息中,尤其是当原始网点用具官方外表的标记和标识物装饰时。另一重要的是,在既定的Internet范围,赞成误导或危险信息的潜在读者数量庞大。
在提出如何提高和保证Internet上医学信息的质量时,Silberg等已将重点放在责任性问题上;他们认为,站在其作品背后的作者及出版者应提供这样的公开信息,通过这些信息可判断其作品的本质。他们提出,公布与健康相关信息的网点应明确宣布其原作者及凭证、全部内容所引用的参考资料和资源,并完全透露网点所有权、发起者、保险情况、商业基金安排或支持以及潜在的利益冲突。此外,公布的所有内容应注明日期。尽管这样的信息可暗示过时性、无知性或对读者的偏倚,作者们还应自己承认,决不保证内容的准确性和可信性。 Wyatt在评论Impicciatore的研究时指出,在网页上倡导与目前惯例不一致的建议,坚持所提出的这些责任性的标准。
消费者通过一种机制能确信有关健康方面的讨论节目及网点的质量,这种机制或许很有意义。为了这一目的,已建立了几个回顾和评价健康信息网点的Internet资源。然而,既使这样的评价也并非没有缺陷;一直在争论这些手段通过强加传统的主张于争论的主题上,而拒绝了开明的观点,或许明显限制了自由表达。
此外,这些手段若出现缺陷时,通过证明劣质网点的可靠性而使公共错误信息问题复杂化。Jadad和Gagliardi应用各种识别评价手段的策略进行了一个详细的Internet调查。在所识别的47个评价手段中,仅14个描述了用于产生信用程度的标准,无一提供有关建立合法性的信息。因此,作者得出结论,一般说来这些手段开发得很差,其价值不能肯定。 |