有受害儿童的家长认为,医疗责任认定如此艰难,权力和信息不对称是主要原因。 在与医院的战争中,刘东江是最坚定的一个。在名片上,这位初中毕业的铁路职工给自己加上了一个头衔:早产儿视网膜病变患儿家长。他开通了一部小灵通,专门用于与各地的患儿家长联络。他花费大量时间在图书馆查阅相关医学资料,试图讨公道。 “媒体的力量更大。”他认识到这一点。 他很激动,不断地用左头砸右掌,不断地质问:院方医护人员是否经过基础的用氧培训?是否盲目用氧?用氧时必须同时使用多项仪器监测,医院是否执行?住院期间是否按照诊疗规范检查眼睛? 稍早前,天津市中心妇产医院却对新华社记者表示,早产儿视网膜病变刚刚引起国内医学界的重视。救治早产儿,从某种程度来说,要生命就不能要眼睛。 1942年,德国医生Terry在因白瞳症及视力不良而受检的婴幼儿中发现了此病。当时推测这种位于晶体后的纤维膜为先天性晶体血管膜之遗迹,称为晶体后纤维膜增生症,1949年经临床观察证实,本病并非先天形成。1950年被Heath医生命名为早产儿视网膜病变。从那时起,时间已经过去了50多年,在中国,有关这一病变的知识在各种医学教科书中也一再出现。但是,知识的传授远远没有转化为实践的成果。 在中国,目前只有北京大学附属人民医院、上海复旦大学附属眼耳鼻喉医院和广州中山大学附属眼科医院可以做这种疾病的手术。 这是发展中国家在经济发展之后出现的典型问题之一,黎晓新说,太穷时,早产儿大多数都死了,再发达一些,疾病本身则可避免。我们处在一个夹缝当中,如果不能以更好的职业素养去学以致用,就会导致孩子们死不掉,又活不好。 刘东江怀疑当前中国医生们的职业素养。他指责说,在法院做出证据保全之前,天津市中心妇产医院已经篡改了病历。按照病历书写规范,签字必须出现在记录的下一行,但在刘维铧的病历上却出现了异常情况。在2001年6月26日下午2点的一条病历中写道:“因缺氧给予氧气,易引起早产儿视网膜病变,现在双眼灵活,对光反射,眼球可随眼前物体移动,计划近期请眼科专业医师检查眼底。”这些记录占据了两个半行,字距明显小于同一条记录的其他句子,署名“李云萍”则出现在尾句的同一行,似有事后添加的痕迹。 即使如此,这一“近期请眼科专业医师检查眼底”的计划也从未实现过。 卫生部已委托中华医学会在近期召开专家论证会,要求后者就天津市中心妇产医院出现的问题尽快提出专家意见,以便作出进一步处理。 患儿的家长们已经产生了一种同仇敌忾的感情,徐惠林因此说:“我们的遭遇都是一样的。”她的儿子傅振东,从2002年6月1日在上海出生起,吸氧11天,治疗前后都未得到医院的有关提醒,出生5个月时被查出视网膜病变已至晚期,虽经全家举债为孩子两次手术,亦不能挽回视力。 瞳孔出现白点,即是病变进入晚期的征兆。早产儿视网膜病变分为5期,在3期之前,视力还有机会得到不同程度的挽救,4期希望渺茫,5期则毫无希望。 郝云丽性格温和,被丈夫杨德山认为是一个贤惠的妻子。在杨蔚依失明之后,她性格大变,导致夫妻经常争吵。事实上,杨德山承认,自己的性格也变得怪异。他不再去参加任何娱乐活动,不愿意听任何人谈起任何孩子。他回忆说,甚至在北大人民医院为孩子做手术期间他也是幸福的,因为当时他还残留着最后的期望,夜里还用小手电测试杨蔚依有无光感。现在,他不再需要小手电了,只希望她安静下来。 郝云丽大概快下岗了,她所在的小卫生院薪水微薄,有一个月的工资只有4毛6分。杨德山每月收入1000多元,当他计算孩子未来的生活费时,每年只以千计。 刘东江的性格更好胜一些。“每抢救回一个孩子,都是我的胜利。”他说。 刘东江总是盯着健康孩子的眼睛看。李永成等待着今年6月的复查,期望女儿可以有些光感。岳军除了忙于照顾脾气暴躁的孩子,还要应付债务。杨德山走在路上,观察那些盲人,设想女儿将来会遭遇什么。 孩子们将来的遭遇是很明显的。他们都将进入天津市解放南路的盲校,而不是普通的小学。在那里,孩子们用于学习基本的生活能力的时间要多于学习拼音和数学,但是效果仍然不能令人满意。他们将成为家人的负担和痛苦,生活在永远陌生而黑暗的空间中,眼球则会像干苹果一样萎缩下去——直到他们死去,也许70年,也许80年,这些人工盲童们的存在,都意味着对我们这个时代的爱的能力、责任感和职业素质进行责问。
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